Schwarze Tage

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Eine andere Art von Krebs ...
Eine andere Art von Krebs ...

Die letzten Tage waren schwarze Tage. Tage, an denen ich Revue passieren lassen habe, was im letzten Jahr passiert ist. Seit der Diagnose Krebs. Seit diesem Tag im Januar 2015.

Schon als wir im Krankenhaus angekommen waren, noch bevor mein Mann die Diagnose erhielt, habe ich damals gedacht: „Hier kommen wir nicht mehr heil heraus.“ Am liebsten hätte ich ihn sofort wieder mit nach Hause genommen, ohne mir anzuhören, was die Ärzte zu sagen haben.

Dann das Telefonat, als sie ihm mitgeteilt hatten, wie es um ihn steht. Er sagte: „Reg dich nicht auf.“ Ich antwortete: „Okay. Ich ruf dich gleich zurück.“ Ein Heulkrampf am Telefon hätte niemandem genützt.

Planung und Chemotherapie

Anschließend die Zeit der Planung: Welche Therapie kommt infrage? Kann unter Umständen operiert werden? Gibt es die Möglichkeit, an Studien teilzunehmen? Unsere Reaktion, als wir hörten, dass eine Operation nur möglich ist, wenn die Metastasen zurückgedrängt werden können. Der Schlag in die Magengrube, als im Arztbericht etwas von einer palliativen, statt einer kurativen Therapie steht.

Daraufhin alle zwei Wochen Chemotherapie – jeweils drei Tage Krankenhaus. Die Hoffnung, dass die Behandlung anschlägt. Die Nebenwirkungen. Müdigkeit, Bauchschmerzen, plötzlich vorübergehend die Unfähigkeit zu gehen. Dann ein Magengeschwür mit allem Pi und Pa und Po, mit Magenbluten, Teerstuhl, Anämie, Luftnot und Im-Krankenhaus-neben-dem-Fahrstuhl-bewusstlos-Werden, glücklicherweise an der Wand stehend und daran herunterrutschend. Mit diversen Magenspiegelungen, Flüssigkost und Bluttransfusion. Und immer die Angst, dass die Chemo nicht weitergehen kann.

Rückschläge

Das erste CT zur Therapieüberprüfung. Die Metastasen sind gewachsen. Trotz Chemo, trotz Schmerzen, trotz aller Mühen. Also Zweitlinientherapie. Und Zweitmeinung einholen. Leider nur bestätigt bekommen, dass die Therapie stimmig und derzeit nichts anderes sinnvoll ist.

Dann das Ergebnis der Genuntersuchung. Die parallel zu den Zellgiften verabreichte Immuntherapie ist nur hilfreich, wenn ein bestimmtes Gen nicht mutiert ist. Auch hier wieder die Niete in der Krebslotterie. Mein Mann gehört zu den 30 %, bei denen eine Mutation vorliegt. Daraus folgert eine immens verschlechterte Prognose. Wobei: Nach Prognosen und Lebenserwartung fragt er die Ärzte nicht. Hab’ ich ihm empfohlen. Weil es immer anders kommen kann.

Trotzdem machen wir jetzt unser Testament. Eine schwere Entscheidung, aber notwendig (kleiner Tipp am Rande: Testamente lassen sich leichter schreiben, wenn alles in Ordnung ist). Die Kinder sind lange schon eingeweiht, natürlich. Müssen sie auch sein, denn sie bekommen alles hautnah mit.

Zweitlinientherapie

Die Zweitlinientherapie verträgt er besser. Die Fatigue ist zwar nach wie vor sein ständiger Begleiter, aber wir haben das Gefühl, es geht aufwärts. Die Blutwerte bessern sich, beim Folge-CT sind kleine Erfolge zu erkennen. Also weiter im Takt. Alle zwei Wochen drei Tage Krankenhaus, dann zwei Tage völlig platt. Anschließend geht es langsam bergauf. Auch Fahrradfahren ist wieder möglich. Das hebt die Stimmung. Außerdem ist Sommer. Da ist sowieso alles besser.

Das nächste CT zeigt ebenfalls Erfolge im Kampf gegen die Metastasen. Nur geringe zwar, aber kleine Fortschritte sind besser als nichts. Trotzdem gilt nach wie vor: Eine Operation ist nicht möglich. Der Primärtumor selbst – juchhu – ist zwar stark verkleinert, dennoch besteht die Gefahr, dass er weiter streut. Und immer ist da auch die Angst, dass die Medikamente nicht mehr anschlagen könnten.

Experimentelle OP-Methode

Die gute Zeit nutzen wir und melden uns bei einer Klinik, die eine Operationsmethode durchführt, die sich noch in der Erprobung befindet und mit der man eventuell die Metastasen und im Anschluss den Primärtumor operieren könnte. Das OP-Verfahren birgt viele Risiken, aber es ist auch eine Chance. Nachdem wir die ersten Unterlagen hingeschickt haben, die Reaktion: „Senden Sie uns schnell alle Arztberichte und CT-Aufnahmen, die es gibt.“ Ein bisschen Hoffnung.

Die Zweitlinientherapie zieht nun Nebenwirkungen nach sich – eine Polyneuropathie, eine Schädigung der Nerven in den Fingern und Zehen. Die Ärzte sagen: „Das eine Medikament müssen wir absetzen. Dafür verabreichen wir ein anderes.“ Ich habe ein schlechtes Gefühl. Never change a running system. Doch wenn die Polyneuropathie fortschreitet, besteht die Gefahr, dass mein Mann das Gefühl in Fingern und Zehen verliert und nicht mehr in der Lage ist, Dinge festzuhalten.

Also ein drittes Medikament. Und ein weiterer Schlag in die Magengrube, direkt aufs Sonnengeflecht: Das OP-Verfahren, auf das wir unsere Hoffnungen gesetzt haben, ist nicht möglich, die Metastasen sind zu weit verstreut. Passend zur Stimmung werden auch die Tage langsam dunkler.

Drittlinientherapie

Glücklicherweise zeigt auch das dritte Medikament Wirkung. Die Metastasen wachsen nicht. Dafür ist es unglaublich anstrengend, keine wirkliche Ruhepause zwischen den Therapien zu haben. Es muss immer weiter gehen, immer weiter, immer weiter …

Im Januar dann die Mitteilung: Das dritte Medikament schädigt den Körper zu sehr, als dass es weitergegeben werden kann. Die Ärzte sagen, es gäbe da noch einen weiteren Wirkstoff, der jedoch sehr teuer sei. Daher müsse er außerhalb der Klinik in einer onkologischen Praxis verabreicht werden, die Fallpauschalen … wir müssten das verstehen.

Der Krebs ist leider nicht so leicht kaputtzukriegen.
Der Krebs ist leider nicht so leicht kaputtzukriegen.

Ambulante Behandlung

Ein weiterer Schlag für meinen Mann, der sich im Krankenhaus sicher und gut aufgehoben fühlte. Der Onkologe ist zwar nett und kompetent, sagt aber, dass das empfohlene Mittel zahlreiche Nebenwirkungen habe. Er würde weitermachen wie bisher und das eine Medikament in Tablettenform geben. Tja. Und was dann kam, ist hier nachzulesen.

Das alles ist nur die Kurzform. Natürlich gab es noch mehr, was uns belastet hat. Es gab viele Tage, an denen das Leben schwer war. Für uns alle. Und irgendwann ging dann noch die Aussicht auf Erfolg verloren. So klein sie von Anfang auch war, war da doch immer noch die Hoffnung.

Erst jetzt realisiere ich das alles. Ich merke, wie anstrengend die letzten 18 Monate waren. Ich merke, wie oft ich negative Gefühle unterdrückt, Ängste von mir geschoben habe. Das alles kommt erst jetzt so richtig an. Und natürlich das Wissen: Mein Mann wird nicht mehr wiederkehren. Ich vermisse ihn so sehr. Ein großes Stück meines Herzens ist mit ihm gegangen. Und es wird auch noch lange dauern, bis die Wunde zumindest ansatzweise verheilt ist.

P.S.: Ich schreibe das alles nicht auf, um auf die Tränendrüse zu drücken. Ich möchte auch kein Mitleid. Ich muss es einfach aufschreiben. Es hilft mir, meine Gedanken zu strukturieren und mir über vieles klarer zu werden. Es kommen auch wieder bessere Zeiten und leichter zu ertragende Beiträge. Aber ich freue mich natürlich, wenn ihr auch diese Zeilen lest. 

10 KOMMENTARE

  1. Ich fühle mich geehrt und dankbar, dass wir auch diese Beiträge lesen dürfen und sehe voller Respekt auf deine Klarheit, Stärke und Wärme.
    Deinen Kindern und Dir wünsch‘ ich heute irgendetwas, das ein bisschen Mut und Hoffnung gibt. Alles Liebe von Charlie

  2. Schreib, Simone, schreib. Das hat auch mir geholfen und tut es immer noch. Mein Mann ist am 22. ein Jahr tot und die Trauer ist noch immer da. „Die Zeit heilt alle Wunden“ – diesen Spruch halte ich für Quatsch. Die Zeit macht es höchstens erträglicher.
    Ich umarme dich
    Karin

    • Stimmt, die Zeit heilt nicht alle Wunden. Sie lässt höchstens ein bisschen Schorf darüber wachsen 😉 Ach Karin, ich wünsche dir für den Jahrestag schöne Erinnerungen. Auch von mir eine dicke Umarmung zurück!

  3. Trauer verjährt nicht und Narben tun auch nach Jahren heftig weh. Da siehst du dann etwas und plötzlich musst du weinen.

    Mein Mitgefühl ist dir gewiss – herzlichst, petra

  4. Vielen Dank Simone, dass du mich an deinen Gedanken und Gefühlen teilhaben lässt.
    Das aufschreiben hilft auf jeden Fall, auch wenn manchmal das Gefühl aufkommen mag, es ist wirres Zeugs was du schreibst. Es wird dir helfen, alles zu verarbeiten und es erträglicher (leichter) zu machen (was du ja auch selbst geschrieben hast).
    Ich habe größten Respekt vor dir, das du uns, also faktisch die ganze Welt, an deiner Trauer teil haben lässt. Ich ziehe meinen symbolischen Hut und verneige mich und könnte mir gut vorstellen, weiterhin von dir und deiner Trauer Bewältigung zu lesen.
    Herzliche Grüße
    Ede-Peter

  5. Liebe Simone, mach Dir keine Gedanken darüber wie wir deine Texte erleben. Schreib einfach, schreib dir den Schmerz von der Seele, schreib dich klar, das Schreiben kann eine Wohltat sein und es hilft beim Denken. Ich danke Dir dafür, dass Du mich Anteil nehmen lässt an Deinem Schmerz und Deinem Lernen mit dem Tod Deines Partners umzugehen. Was mir Deine Berichte so klar mache ist, dass das Schicksal jede von uns jederzeit erwischen kann und auch wir ohne Partner dastehen, durch die Trauerhölle müssen und alleine weiterschreiten. Als Krankenschwester bin ich mir dessen ja eh bewusst, aber Deine Berichte machen mir diese Tatsache noch viel klarer. ich bin in Gedanken bei Dir. Sonja

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