Diagnose Krebs – was dann?

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Wenn das Leben seine Stacheln zeigt, braucht man auch ne gehörige Portion Glück.
Wenn das Leben seine Stacheln zeigt, braucht man auch ne gehörige Portion Glück.

Als mein Mann die Diagnose Krebs erhielt, verstand ich, was es bedeutet, eine Nachricht verdauen zu müssen. Ich sagte nichts, weinte nicht, sondern schluckte nur. Mein Magen fühlte sich zu voll an und mein Kopf zu leer. Mein Körper schaltete auf Autopilot. Ich schnappte mir den Hund und lief los – ab nach draußen, Stress abbauen, um nachdenken zu können. Um zu überlegen, welche Schritte wir ergreifen konnten.

Da ich seit 21 Jahren unter anderem als freiberufliche Medizinjournalistin arbeite, begann ich sofort zu recherchieren. Welche Therapien waren möglich, wo wurden sie durchgeführt, welche Behandlungen waren am vielversprechendsten? Doch weil ich noch nichts Genaues über die Art des Tumors und das Ausmaß der Metastasen wusste, war dies nur die Grundlage. Immerhin: Ich tat etwas, machte einen ersten Plan, den ich mit meinem Mann – und bei Bedarf mit den Ärzten – besprechen wollte. Untätigkeit und das Gefühl, völlig hilflos zu sein, hätten mich verrückt gemacht.

Fragen über Fragen

Die Diagnose Krebs ist wie ein Schlag ins Gesicht und in die Magengrube zugleich. Es geht einem so vieles durch den Kopf, in erster Linie natürlich die Frage: Wo finde ich die passende und beste Behandlung, die mich wieder gesund macht?

Das ist nicht immer ganz so einfach. Denn leider können sich Krebskranke nicht in jedem Fall darauf verlassen, dass die Ärzte, die die Krankheit diagnostizieren, tatsächlich die Behandlung einleiten, die den größten Erfolg verspricht, oder dass sie zumindest Therapiealternativen aufzeigen. Das war zwar bei meinem Mann so (die Ärzte, die ihn über ein Jahr lang behandelten, waren jederzeit bereit, auch weitere Mediziner hinzuzuziehen und ihr Möglichstes für meinen Mann zu tun), doch in unserem Bekanntenkreis gab es weitere Krebsdiagnosen. Und in einem Fall verschwiegen die Ärzte, dass es andere, möglicherweise den Krebs heilende Therapiemöglichkeiten als die vorgeschlagenen gab. Allerdings nicht in dem Krankenhaus, in dem die Mediziner die Diagnose stellten … Dort wäre nur eine palliative, sprich die Lebenserwartung erhöhende Behandlung infrage gekommen.

Wie finde ich die passende Behandlung?

Deshalb ist es so wichtig, sich zu vergewissern, ob all das, was die Ärztinnen und Ärzte vorschlagen, so in Ordnung ist oder etwas geändert werden muss. Doch wie findet man das heraus? Ich hab’ mal aufgeschrieben, welches Vorgehen aus meiner Erfahrung im Anschluss an die Diagnose Krebs sinnvoll ist. Vielleicht hilft es ja der ein oder dem anderen, die bestmögliche und vor allem passende Behandlung zu finden.

„Leerlaufzeiten“ nutzen

In der Regel beginnt die Therapie nicht sofort nach der Diagnosestellung. Unabhängig davon, ob zunächst eine Operation, eine Chemotherapie oder eine Strahlenbehandlung erfolgen soll oder mehrere Behandlungen miteinander kombiniert werden, müssen die Ärztinnen und Ärzte Vorbereitungen treffen. Dazu gehört z. B., einen Port einzusetzen (ein Implantat, über das unter anderem die Medikamente bei einer Chemotherapie verabreicht werden) oder eine Operation zu planen. Das gibt euch Zeit, euch zu informieren, ob die geplante Behandlung die (für euch) richtige ist.

Arztberichte: nicht nur für den Arzt wichtig

Dafür benötigt man jedoch alle vorhandenen Informationen über die Diagnose. Das bedeutet, den Arztbericht des Krankenhauses (auch Arztbrief genannt, weil er an den Hausarzt bzw. die Hausärztin gerichtet ist) zu kopieren und sich eventuelle CT- oder MRT-Aufnahmen vom Krankenhaus auf CD brennen zu lassen. Das mit der CD ist für Kliniken übrigens nichts Besonderes und geschieht auf Nachfrage sofort. Ihr braucht euch also nicht wie Bittsteller zu fühlen – es ist euer gutes Recht, eure Aufnahmen zu bekommen.

Den Arztbericht heftet ihr am besten in einem extra angelegten Ordner ab, dupliziert die CD mit den Aufnahmen und packt sie in einer Klarsichthülle ebenfalls in den Ordner. Mit der Zeit kommen unter Garantie weitere Arztberichte hinzu, die ihr als Kopie ebenfalls dort ablegt, damit ihr eure komplette Krankengeschichte bei Bedarf sofort zur Hand habt. Denn falls ihr in einer anderen Klinik wegen einer Behandlung anfragt, will die alle bisher aufgelaufenen Informationen haben. Gut, wenn man die dann schnell kopieren kann!

Eine Frage, die besser ungestellt bleibt

Noch ein kleiner Tipp vorweg: So sehr euch die Frage nach eurer voraussichtlichen Lebenserwartung auf den Nägeln brennen mag, stellt sie lieber nicht. Denn erstens kann keine Ärztin, kein Arzt mit Gewissheit sagen, wie lang diese Zeit im Einzelfall sein wird, und zweitens könnte die Antwort euch unter Umständen sehr belasten, Angst machen und/oder die Zuversicht nehmen.

Lest ihr im Internet zu eurer Krankheit nach, findet ihr ohnehin alle naselang Statistiken, wie viele Menschen mit der gleichen Diagnose nach fünf Jahren noch leben. Stoßt ihr auf eine solche Statistik, schaut sie euch an, wenn ihr nicht anders könnt, vergesst sie aber schnell wieder, vor allem wenn sie negativ ausfällt. Denn kein Mensch, kein Krebs ist gleich und kein Fall wie der andere. Deshalb sagt bitte auch euren behandelnden Ärzten, wenn ihr nichts über Prognosen hören wollt. Denn leider gibt es unter den Medizinern und Medizinerinnen immer noch einige wenig feinfühlige, die einem die voraussichtliche Lebenserwartung ungefragt um die Ohren hauen. Solltet ihr jedoch unbedingt wissen wollen, wie viel Zeit ihr voraussichtlich noch habt: nur zu, fragt. Seid jedoch darauf gefasst, dass die Antwort euch möglicherweise nicht gefällt, vielleicht stimmt sie noch nicht mal.

Immer sinnvoll: mit dem Krebsinformationsdienst sprechen

Habt ihr den Arztbericht und kennt ihr euren Therapieplan, könnt ihr beim Krebsinformationsdienst unter der Telefonnummer 0800–420 3040 anrufen (täglich zwischen 8.00 und 20.00 Uhr) und nachfragen, ob die geplante Behandlung für euren speziellen Fall sinnvoll ist oder ob es weitere Therapiemöglichkeiten gibt, die möglicherweise größeren Erfolg versprechen.

Natürlich können die Mitarbeiterinnen des Krebsinformationsdienstes nicht in jedem Einzelfall einschätzen, ob die geplante Behandlung die individuell beste ist, aber sie können euch unter Umständen zumindest Alternativen zur angedachten Therapie aufzeigen. Unser Bekannter, dem die Ärzte eine palliative Behandlung vorgeschlagen hatten, ohne überhaupt andere Behandlungsmöglichkeiten zu nennen, erfuhr vom Krebsinformationsdienst, dass in seinem Fall andere Therapien sinnvoller seien und er besser in einem großen Zentrum aufgehoben wäre. Nach diesem Gespräch hat er die Klinik gewechselt, um eine kurative, also eine hoffentlich heilende Behandlung durchführen zu lassen.

Beim Gespräch mit dem Krebsinformationsdienst ist es gut, wenn der Arztbericht neben euch liegt, damit ihr den Mitarbeitern bestmöglich Auskunft über eure Krankheit geben könnt. Falls ihr nicht wisst, was bestimmte medizinische Fachausdrücke im Arztbericht bedeuten, fragt zuvor Google oder eine andere Suchmaschine. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Krebsinformationsdiensts hingegen drücken sich so aus, dass auch medzinische Laien sie verstehen. Und sollte dies mal nicht der Fall sein, erklären sie auf Nachfrage, was das, was sie gesagt haben, bedeutet.

Der Anruf beim Krebsinformationsdienst ist übrigens kostenlos. Und man kann mehrfach anrufen, wenn weitere Fragen auftauchen. Ein Superservice, wie ich finde.

Die Zweitmeinung und die Suche nach der passenden Klinik

Eins ist klar: Die Therapie kann für die meisten nicht schnell genug beginnen. Trotzdem kann es sinnvoll sein, vor Behandlungsbeginn eine Zweitmeinung einzuholen – am besten in einer großen Klinik, die viel Erfahrung mit der Behandlung des jeweiligen Krebses hat. Nur: Wie kriegt man raus, welche Kliniken das sind? Ganz einfach, dafür gibt es die Weiße Liste der Bertelsmann Stiftung und der größten Patienten- und Verbraucherorganisationen. Auf der Website weisse-liste.de könnt ihr als Stichwort die jeweilige Krebsart (bei Bedarf auch die Art der Metastasen) in ein Suchformular eingeben. Das Programm findet die Krankenhäuser, die überdurchschnittlich große Erfahrungen mit der jeweiligen Behandlung haben, wenn ihr die Ergebnisse nach der Zahl der Behandlungsfälle sortieren lasst. Die Suche lässt sich regional eingrenzen, ihr könnt jedoch auch bundesweit suchen.

Nein, ihr stört nicht, wenn ihr anruft!

Habt ihr eine Klinik für eine Zweitmeinung gefunden, ruft gleich dort an und lasst euch einen Termin geben. Bloß keine Scheu! Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Kliniken sind meistens sehr nett und machen so schnell es geht einen Termin möglich. Das Gleiche gilt, falls ihr euch doch lieber in einer anderen Klinik als der ursprünglich angedachten behandeln lassen wollt oder ihr nachfragen möchtet, ob bei euch eine spezielle Behandlung möglich ist, die nur in wenigen Krankenhäusern durchgeführt wird. Einfach anrufen und nachfragen und – falls erwünscht – die Unterlagen aus eurem Arztberichtordner in Kopie oder als Scan hinschicken oder hinmailen. In der Regel melden sich die Kliniken auch auf solche Anfragen sehr schnell (manchmal bekommt man sogar einen unerwarteten Anruf) und vergeben rasch Termine.

In schwierigen Fällen: klinische Studien

Was könnt ihr noch tun? In Fällen, in denen eine Heilung zunächst nicht möglich erscheint, fragt euren Krebsarzt, eure Krebsärztin, ob es für euch die Möglichkeit gibt, an einer klinischen Studie teilzunehmen – vorausgesetzt, ihr seid neuen Behandlungsmöglichkeiten gegenüber aufgeschlossen. In klinischen Studien werden neue Therapien auf ihren Erfolg getestet, bevor sie allgemein zugelassen werden. Ihr seid dann also so ’ne Art Versuchskaninchen. Doch keine Angst: Die Therapien wurden schon vorab an Menschen getestet und würden nicht für eine Studie mit vielen Teilnehmern zugelassen, hätten sie sich in den Tests nicht bereits als aussichtsreich erwiesen. Bei schweren Nebenwirkungen oder in problematischen Fällen wird die Therapie ohnehin abgebrochen.

Die Vorteile einer klinischen Studie: Ihr befindet euch während der gesamten Zeit in engmaschiger medizinischer Betreuung und gehört bei Anschlagen der Therapie zu den ersten, die von der neuen Behandlung profitieren.

Begleittherapien

Fragt auf alle Fälle auch nach, ob es komplementäre, das heißt ergänzende Therapien (z. B. Misteltherapie) gibt, die die medizinische Behandlung unterstützen und etwa Nebenwirkungen der Krebstherapie verringern. Auf eigene Faust solltet ihr jedoch besser keine Tabletten, Nahrungsergänzungsmittel oder Ähnliches einnehmen, weil diese unter Umständen den Therapieerfolg beeinträchtigen können.

Für alle, die mehr wissen wollen

Ach so: Wenn ihr im Internet nach Behandlungsmöglichkeiten recherchiert, achtet darauf, dass die Websites, auf denen ihr sucht, zuverlässig medizinisch informieren. Neue Studien zu eurer Krankheit findet ihr beispielsweise hier – allerdings auf Englisch. Ihr könnt zudem einen Google Alert zu verschiedenen Stichworten einrichten, die eure Krankheit betreffen. Wie das geht, erfahrt ihr hier. Habt ihr z. B. einen Alert zum Stichwort Brustkrebs angelegt, erhaltet ihr per Mail eine Mitteilung, wenn zu diesem Thema etwas Neues veröffentlicht wird. Auf Twitter könnt ihr Krebsgesellschaften und Medizinzeitschriften aus aller Welt folgen. So werden euch die neuesten Infos in die Timeline gespült. Was auch immer ihr macht: Ich wünsche euch von Herzen alles Gute für euren Weg.

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